Wybierz region

Wybierz miasto

    Bez respiratora Krzyś nie przeżyje

    Autor: Danuta PAWLICKA

    2000-05-31, Aktualizacja: 2009-08-21 13:24

    Dziecko przyszło na świat z neurologiczną skazą. Jego życie zostało całkowicie uzależnione od aparatów. Jednak przepisy o ochronie zdrowia nie uwzględniają takich przypadków.

    Dziecko przyszło na świat z neurologiczną skazą. Jego życie zostało całkowicie uzależnione od aparatów. Jednak przepisy o ochronie zdrowia nie uwzględniają takich przypadków.


    Krzyś zna tylko jedno życie - to w szpitalu. Podłączony na stałe do respiratora oddycha tylko dzięki aparatowi. Karmiony przez sondę, nie zna smaku owoców, ani słodyczy. Z pielęgniarkami i lekarzami kontaktuje się mimiką twarzy, z której potrafią odczytać dobry nastrój dziecka, bądź zniecierpliwienie zabiegami oczyszczającymi jego drogi oddechowe. Jest pogodnym dzieckiem, które wprost rozpromienia się na widok rodziców, którzy każdego dnia stają przy szpitalnym łóżeczku synka.

    Życie na uwięzi
    Chłopczyk trafił do Szpitala Krysiewicza 15 miesięcy temu. Przywieziony z zapaleniem płuc już dwa dni później, w ciężkim stanie został umieszczcony na Oddziale Intensywnej Terapii Dziecięcej. Poznańscy lekarze podejrzewali rzadką chorobę wrodzoną. Przypuszczenie zamieniło się w pewność, gdy nadeszły wyniki z Zakładu Genetyki Neurologii i Psychiatrii w Warszawie: tak, to jest Werdning-Hoffmann.
    - To wrodzone, nieuleczalne schorzenie powoduje zanik mięśni. Dziecko nie może samodzielnie oddychać, ani jeść. Krzyś jest pierwszym naszym dzieckiem z tą chorobą, które udaje się tak długo utrzymywać przy życiu - mówi Krystyna Szuma, lekarz pediatra, zastępca ordynatora OITD w Szpitalu Dziecięcym przy ul. Krysiewicza.
    Krzyś nie porusza kończynami. Nie potrafi też obrócić główki na bok. Jest całkowicie zdany na opiekę ludzi w białych fartuchach. I uzależniony od sprawnie działającego respiratora, który zastępuje bezwładne drogi oddechowe. A jednak mimo tego stanu jego oczy z zainteresowaniem obserwują świat. Wodzi wzrokiem za nową osobą. Śledzi uważnie, co się dzieje wokół niego. Na jego ślicznej, bladej buzi, którą zdobi blond jeżyk, często pojawia się uśmiech. Szczególne radośnie reaguje na codzienne wizyty obojga rodziców. Jest bardzo lubianym i kochanym dzieckiem przez cały personel oddziału.
    - Pielęgnacja Krzysia jest trudna, ale skończy on niebawem 2 lata i nie zna innego otoczenia poza szpitalem. Widziałam, jak ogromnie ucieszył go widok dzieci, gdy wieźliśmy go na rentgen. To było szczęśliwe dziecko wśród rówieśników! W domu, gdzie kochająca matka gotowa jest poświęcić mu swój czas, poczułby się znacznie lepiej. Oczywiście, rodzice byliby w stałym kontakcie z nami - dodaje dr Krystyna Szuma.


    Nie ma pieniędzy!
    Na odesłanie dziecka do domu nie pozwala ten prosty fakt, iż może tam wrócić tylko z respiratorem, butlą tlenową i sprężarką. Szpital nie może wydać sprzętu, który powinien służyć wielu dzieciom wymagającym ratowania życia. Rodzice nie są na tyle zamożni, aby na stworzenie szpitalnej sali w domu wydać 80-100 tys. zł.
    - Ten mały pacjent nie rokuje wyleczenia, a wymaga drogiego oprzyrządowania. Szpitalny oddział intensywnej opieki powinien leczyć, a potem przekazywać dziecko do zakładu opiekuńczego. Nie ma takiego. Niedługo zużyje się sprzęt używany bez przerwy przez ponad rok. Trzeba będzie kupić nowy. Próbowaliśmy wynegocjować z kasą podwyższoną stawkę, ale po wielu monitach przyznano nam wręcz symboliczną kwotę. Dziecko mogłoby iść do domu, ale szpital sprzętu dać nie może. A jednocześnie każda próba odłączenia dziecka od respiratora oznacza śmierć - wyjaśnia dramatyczną sytuację Jacek Profaska, dyrektor Szpitala Dziecięcego.
    Tak się złożyło, że w niewielkim IOM-ie jest dwoje dzieci w podobnej, jak Krzyś sytuacji. Oznacza to ,,zablokowanie'' sprzętu ratującego życie. Gdyby dzisiaj przywieziono kolejne dziecko, np. z wypadku, które wymagałoby użycia respiratora, powstałby niezwykle trudny problem. Ktoś musiałby zdecydować o tym, które z dzieci należy ratować w pierwszej kolejności. Żaden z lekarzy nie chce nawet myśleć o sytuacji dzisiaj tylko prawdopodobnej, ale jutro konkretnej i rzeczywistej.


    Jacek Profaska dyrektor Szpitala Dziecięcego przy ul. Krysiewicza
    Nasz oddział intensywnej opieki jest mały. Dwa łóżka zajęte przez dzieci wymagające takiej opieki, jak Krzyś, oznaczają, że 30 proc. aparatury zostało wyłączonej z pracy szpitala. To jest nie tylko problem ekonomiczny, ale i bezpieczeństwa.


    prof. dr hab.Tadeusz Szreter
    kierownik Kliniki Anestezjologii Centrum Zdrowia Dziecka
    To jest bardzo złożony problem. Szpitale się bronią , bo kasy chorych nie płacą za intensywną opiekę. Tymczasem doba takiego pacjenta kosztuje 1200 zł, a szpital dostaje tylko część tych kosztów. To jest nieprawidłowość, której nikt nie próbuje usunąć. Dochodzi nawet do tego, że zamyka się w szpitalach oddziały intensywnej opieki medycznej.


    W domu też drogo
    Prof. T. Szreter jest współinicjatorem konkretnej pomocy w domowej opiece nad dziećmi wymagającymi specjalistycznej aparatury. Do CZD wpłynęlo już 10 takich wniosków ze szpitali. Do zakwalifikowania rodziców, którzy muszą także liczyć się z dużymi kosztami tej opieki, jest jeszcze droga daleka.


    Alicja Stachowiak
    rzecznik Wielkopolskiej Regionalnej Kasy Chorych
    Nie jesteśmy bierni wobec takich spraw, bo widzimy brak pośredniej formy pomiędzy podstawową opieką długoterminową, a intensywną opieką wspomaganą aparaturą. Tutaj jest pewna luka, ale żeby ją wypełnić, musi powstać odpowiednia baza. Taką potrzebę już sygnalizowaliśmy, bo to dotyczy dzieci i dorosłych. Ważne więc, aby taką formę opieki zorganizować. Na razie każdy przypadek wymaga indywidualnych rozmów.

    Sonda

    Letnich atrakcji w moim mieście jest...

    • jak na lekarstwo. (79%)
    • wystarczająco, ale mogłyby być ciekawsze. (10%)
    • na tyle dużo, że często nie wiem co wybrać. (10%)

    Korzystamy z cookies i local storage.

    Bez zmiany ustawień pliki są zapisywane na urządzeniu. Więcej przeczytasz tutaj.