Monika i Piotr toczą batalię o zdrowie swojego synka Kubusia

Historia Moniki Stasiak jako matki zaczęła się 9 lutego 2016 roku. To właśnie wtedy na świat przyszedł jej upragniony syn Kubuś. Ciąża przebiegała prawidłowo. Poza nasilonymi dolegliwościami, typowymi dla tego okresu, nie miała żadnych problemów. Jak każda matka z niecierpliwością wyczekiwała jego narodzin i momentu, kiedy zobaczy jego twarz, oczy, jego całego i usłyszy, że jest zdrowy. Nie obawiali się wraz z mężem Piotrem, że jest inaczej, bo w przekonaniu utwierdzały ich wyniki badań. Nikt jednak nie spodziewał się tego, co nastąpi.

Nic nie wskazywało na to, co nadejdzie

Ze względu na przewidywaną dużą wagę dziecka oraz podejrzenie rozejściem spojenia łonowego, syn Moniki i Piotra urodził się w terminie poprzez cesarskie cięcie w szpitalu na ul. Polnej w Poznaniu. Już pierwsze dni życia dziecka dawały kobiecie sygnały, że coś złego dzieje się z jej synkiem. Był nim zaburzony odruch ssania, co sprawiło, że nawet picie z butelki było dla niego ciężkie, a mleko zamiast trafić do buzi, wylatywało bokiem poprzez niedomknięte usta. Karmienie piersią nie wchodziło w grę, bo wymagało od chłopca jeszcze większego wysiłku. Świeżo upieczona mama była w potrzasku. Z jednej strony ból poporodowy, osłabienie organizmu, a z drugiej niepokój o zdrowie chłopca.

- Nieprawidłowości w rozwoju Kubusia zostały zauważone przeze mnie już w pierwszych dniach jego życia. Syn nie najadał się tak jak powinien i częściej sygnalizował głód - dopowiada mama Kuby.

Matczyna intuicja nie dawała jej spokoju

Zarówno mama, jak i chłopiec po kilku dniach otrzymali wypis. Według personelu medycznego nic nie dolegało synowi Moniki i Piotra. Wrócili do domu, jednak cały czas miała złe przeczucia, które dopiero w trzecim miesiącu życia dziecka przestały być bagatelizowane i zaczęły być brane przez pediatrę na poważnie. Mama Kuby zauważyła, że kiedy synek leżał na brzuszku, nie wykazywał chęci żadnej aktywności, np. podnoszenia główki czy wyciągania rączek w kierunku zabawek. Podczas kontroli i oceny rozwoju dziecka na wizycie oraz konsultacji fizjoterapeutycznej została stwierdzona kolejna nieprawidłowość, czyli asymetria ułożeni owa.

- Ufałam swojej mitycznej intuicji. Miałam przeczucie, że coś jest nie tak. W tym samym czasie, co Kuba, pojawiło się jeszcze dwoje dzieci w naszej rodzinie. Obserwowałam ich postępy i to było dla mnie sygnałem. Zaczęłam dostrzegać te nieprawidłowości, jakie występowały u synka - mówi Monika.

Rodzice podjęli walkę z czasem o zdrowie syna

Rodzice Kuby doskonale wiedzieli, że muszą podjąć szybkie działania, aby zapobiec ewentualnym poważnym powikłaniom zdrowotnym. Ich walka o zdrowie syna rozpoczęła się od konsultacji pediatrycznej i tak od lekarza, do lekarza zasięgali opinii. Za radą pediatry neonatologa postanowili udać się na ocenę rozwoju do fizjoterapeuty i osteopaty, po której otrzymali zalecenia do regularnej rehabilitacji, której celem było wspomaganie rozwoju Kubusia. Ćwiczenia, które miały okazać się tymczasowymi, są wykonywane przez do dnia dzisiejszego.

- Gdy pojawia się dziecko, wraz z nim rodzi się lęk o jego zdrowie. Wiedzieliśmy, że musimy działać. Byliśmy przerażeni, bo wyruszyliśmy w drogę bez żadnej mapy. Jednak to nie miało znaczenia. Liczyło się tylko zdrowie naszego chłopca - wyznaje Monika Stasiak.

Od pięciu lat lekarze nie postawili jednoznacznej diagnozy

Wraz z upływającymi tygodniami i leczeniem rodzina Stasiaków usłyszeli druzgocącą diagnozę - obniżone napięcie mięśniowe, hipermobilność stawów i opóźniony rozwój psychoruchowy. Tak zostały określone na początku nieprawidłowości w rozwoju Kubusia. W pierwszym momencie oboje odczuwali ogromny smutek. Zaczęły się rodzić pytania o to, dlaczego to właśnie ich dziecko spotyka taki los? Głowili się nad tym, w którym momencie i co spowodowało takie problemy i co mogą zrobić? Chociaż pytań przybywa, kobieta pochodząca z Objezierza przyznaje, że nie mają żadnych odpowiedzi. Od pięciu lat Kubuś jest badany i diagnozowany pod kątem swoich zaburzeń rozwojowych, jednak wciąż małżeństwo pozostaje bez jednoznacznej odpowiedzi. Dodatkowo paraliżuje ich wizja przyszłości i tego, na ile ich syn będzie mógł funkcjonować sam bez wsparcia i pomocy innych osób.

- Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, to razem z mężem płakaliśmy. Choć już pięć lat minęło, nadal z ust lekarzy słyszymy, że Kuba nie funkcjonuje prawidłowo, że jego rozwój odbiega od rówieśników. To coraz bardziej boli. Do tego dochodzi ta niepewność, bo nie znamy wroga, z którym przyszło nam walczyć - wyznaje kobieta. 



Łzy, złość drogą do zrozumienia choroby

Kuba dość szybko zaczął zauważać różnice pomiędzy nim a zdrowymi dziećmi. Często zadawał pytania o to, dlaczego tyko on musi tyle ćwiczyć, dlaczego nóżki nie chcą go słuchać i dlaczego zawsze musi przegrywać? Rozmowy z chłopcem odnośnie jego niepełnosprawności Monika i Piotr przeprowadzili w obecności psychologa. Mieli wsparcie u terapeutów, którzy z racji swojej pracy wiedzieli, jak przeprowadzić rozmowę z chłopcem. Rozmowy na ten temat były dla całej rodziny bardzo trudne.

- Ciężko było powstrzymać łzy i zapanować nad trzęsącym się głosem, by nie powodować u Kuby dodatkowego niepokoju. Podejrzewam, że jeszcze wiele takich rozmów przed nami - dodaje kobieta.



Codzienność chłopca

Kuba, jak każde dziecko w jego wieku, uczęszcza do przedszkola z oddziałem integracyjnym, w którym ma zajęcia wspomagające jego rozwój. Dodatkowo kilka razy w tygodniu uczestniczy w prywatnych zajęciach z fizjoterapeutą. W dni wolne od zajęć rodzice pięciolatka starają się dać mu namiastkę normalnego dzieciństwa, kiedy spędza czas na zabawie z młodszym rodzeństwem. Monika i Piotr zdają sobie sprawę, że wraz z jego rozwojem, intensywność terapii musi być większa.

- Staramy się też nie przeciążać Kubusia ilością zajęć, gdyż zarówno ich brak, jak i nadmiar może spowodować u Kuby efekty odwrotne do tych, nad którymi pracujemy - uzupełnia Monika.

Liczy się każda złotówka

Rodzina Stasiaków ma to szczęście, że otaczają ich ludzie, dzięki którym wiedzą, że nie są sami w tej walce. Obecnie trwają zbiórki i licytacje na dodatkowe terapie, turnusy rehabilitacyjno-neurologopedyczne i zajęcia wspomagające, które nie są refundowane przez NFZ. Kuba wymaga regularnych zajęć nie tylko z fizjoterapeutą, ale również wsparcia ze strony neurologopedy i psychologa. Z uwagi na to, że chłopiec osiąga efekty podczas tych zajęć i terapii, małżeństwo nie chce z nich rezygnować. Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczął samodzielnie chodzić, kiedy skończył dwa lata. Jednak koszty są na tyle duże, że nie są w stanie sami sfinansować tych zajęć.

- Bez Waszej pomocy nie damy rady. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc - kończy kobieta.

LINK DO ZBIÓRKI