W akcję włączyło się wiele jednostek strażaków i policji, także z powiatu obornickiego (m.in. OSP Objezierze, Ocieszyn, Kiszewo i Rogoźno). Choć cel został już osiągnięty i kwotę 9 milionów złotych już dawno udało się uzbierać, ochotnicy nie zamierzają przerywać. Obecnie akcję wsparło 12 735 osób, zasilając konto zbiórki na kwotę niespełna miliona złotych!
- Kochani, to, co jeszcze kilka tygodni temu wydawało się niemożliwe, dzisiaj na naszych oczach stało się faktem! Po 123 dniach zbiórki udało się zebrać całą potrzebną kwotę na zakup najdroższego leku świata dla Wojtusia! Jesteście wspaniali! - napisali za pośrednictwem strony szczęśliwi rodzice Wojtusia.
Wojtuś Howis urodził się w grudniu 2018 roku. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało, na to, że coś może być nie tak. Poród z kolei był koszmarem i prawdopodobnie wtedy wydarzyło się coś, co wpłynęło na dalszy rozwój dziecka. Chłopiec nie podnosił lewej rączki i nie ruszał nóżkami. Lekarze uspokajali, że odpowiednia rehabilitacja pomoże wrócić do pełni zdrowia.
- Niestety, nasza rehabilitantka szybko odkryła, że źródło tkwi zupełnie gdzie indziej… Trafiliśmy do wrocławskiego szpitala, gdzie zrobiono Wojtusiowi badania genetyczne i odkryto bolesną prawdę. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. SMA - trzy literki oznaczające koszmar w najgorszym wydaniu. Synek miał dopiero 6 tygodni, a już wiedzieliśmy, że żyje z wyrokiem… - opowiadają rodzice.
Szokująca diagnoza przewróciła życie rodziców do góry nogami. Chłopiec z każdym dniem słabnął. Jego krótkie życie skupiało się na częstych wizytach w szpitalu. Najtrudniejszymi chwilami były pobyty na OiOMie. Tam niestety z dzieckiem można przebywać zaledwie kilka godzin.
- Nasza mała bezbronna istota za każdym razem przebywała w innym szpitalu, gdzie musiała radzić sobie sama. Pomimo ciepła, jakie dawały panie pielęgniarki i lekarze – nie było mamy i taty. Nie mogliśmy przytulić synka za każdym razem, kiedy cierpiał i płakał z bólu przy zabiegach. Nasze serca pękały, szczególnie w chwili, kiedy trzeba było odejść od łóżeczka i jechać do domu. A w oczach Wojtusia można było zauważyć jedno – mamusiu, tatusiu… Zostańcie! - opowiada Izabela Howis.
W maju ubiegłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci z SMA to ogromna nadzieja na normalne życie. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem 2-go roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba ukradła dziecku jak najmniej zdrowia. Aby wesprzeć zbiórkę wystarczy wpłacić dowolną darowiznę za pośrednictwem strony TUTAJ
echodnia.eu W czerwcu wybory do Parlamentu Europejskiego
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
