Martynka z Ryczywołu walczy o życie. Dziewczynce postawiono nową diagnozę

Za pośrednictwem naszego portalu na bieżąco informowaliśmy o aktualnym stanie zdrowia walecznej dziewczynki z Ryczywołu - Martynki Kubiś. We wtorek Martynka wraz z rodzicami wyjechała do olsztyńskiego szpitala. Celem było ustalenie dalszego planu działania, który dotyczył wad twarzoczaszki. Rodzice dziewczynki dowiedzieli się o szpitalu za pośrednictwem grupy na facebooku, na której wymieniają się swoimi doświadczeniami z innymi rodzicami, których dzieci borykają się z podobnymi problemami. Postanowili spróbować. Mimo, że każdy wyjazd wiąże się z ogromnym stresem, bowiem dziewczynka bardzo źle znosi podróże, we wtorkowe popołudnie wyjechali do Olsztyna.

- Nie wiedzieliśmy, jak Martynka zniesie podróż, bo do Bydgoszczy, jednak nie daliśmy rady dojechać, a do Olsztyna jest wiele dalej. Martynka gdy ujrzała, że pakujemy walizki straciła humorek i uśmiech na twarzy, jakby coś czuła ...Tak nam jej żal, bo wiemy co przeszła po operacji serca. Była to dla niej ogromna trauma - opowiada mama dziewczynki.

Tym razem rodzice postanowili się nie poddawać. Mimo, że z każdą minutą jazdy mała wojowniczka traciła co raz więcej sił, zależało im aby córka została przebadana w szpitalu w Olsztynie. Ze względu, że Martynka ma problem z potliwością, pierwszy przystanek miał miejsce już za Wągrowcem. Później pojawiły się również wymioty. Dalej było co raz trudniej.

- Po przejechaniu ponad dwustu kilometrów byliśmy zrezygnowani i skłonni do nawrócenia z trasy. Widząc co dzieje się z Martynką. Totalne zdenerwowanie i obawy jak to się skończy, bo naprawdę wyglądała źle. Bladziutka, osłabiona nie mogła zasnąć mimo zmęczenia. Gdy w końcu po 5 godzinach podróży zasnęła, spała z buzią otwartą, blada - przerażający widok - ale jakoś w końcu dotarliśmy do miejsca gdzie mieliśmy zamówiony nocleg - opowiadają rodzice.

Noc w nowym miejscu była bardzo trudna. Zaniepokojeni rodzice czuwali nad córką, podając jej wiele płynów, w trosce aby nie doszło do odwodnienia. Nad ranem pojawił się kolejny stres związany z tym, jaki będzie stan dziewczynki po przebudzeniu. W jej zachowaniu nie zauważyli nic niepokojącego, więc wyruszyli na umówioną wizytę.

- Czekanie pod gabinetem i kolejny stres co się dowiem. A więc w końcu przyszło nam wejść do gabinetu, gdzie przyjął nas bardzo sympatyczny doktor i po zerknięciu na Martynkę od razu postawił diagnozę "zespół Goldenhara" - gdzie nikt do tej pory nie potrafił tego stwierdzić. Bardzo cieszymy się, że trafiliśmy do tego szpitala, ponieważ w końcu znaleźli się lekarze, którzy chcą Martynce pomóc i zajmą się kompleksowo wadami twarzoczaszki. W końcu ktoś chce ratować naszą córkę a nie spisać na straty i czekać na śmierć - czytamy pod postem mamy.

Zespół Goldenhara to grupa wrodzonych wad rozwojowych, która pojawia się już w chwili urodzenia. Jego przyczyn upatruje się w zaburzeniach ukrwienia w czasie rozwoju płodu. Oprócz objawów ocznych obserwuje się anomalie twarzoczaszki: małe małżowiny uszne lub ich całkowity brak, wyrostki przyuszne z przetoką uszną lub bez niej, małą, cofniętą żuchwę, połowiczy niedorozwój twarzy po stronie zmian ocznych i usznych, nadmiernie duże usta oraz deformacje kręgosłupa.

W sierpniu Martynkę czeka kolejny wyjazd do Olsztyna na pobyt diagnostyczny, gdzie obejrzy ją wielu specjalistów i podejmą konkretne decyzje dotyczące dalszego leczenia. W drugim dniu pobytu, jeśli nic nie stanie na przeszkodzie, Martynka będzie miała operacyjnie zamykaną powiekę. W czerwcu wizyta kontrolna u kardiologa.

- Mamy nadzieję, że nie dzieje się nic z serduszkiem bo od tego zależy czy Martynka będzie mogła przejść kolejne operacje, na które musi wrazić zgodę kardiolog. Wierzymy, że będzie dobrze.Boimy się kolejnych operacji ale chcemy zrobić wszystko, aby nasza córka w przyszłości była choć w pewnym stopniu samodzielna i aby nie była wytykana palcami- bo serce nam pęknie- a wiemy jacy potrafią być ludzie.Ale wiemy, że jest też wielu ludzi, którzy nam pomagają i na których możemy liczyć i za to Wam wszystkim z całego serca dziękujemy.

Aby wspomóc dalsze leczenie dziewczynki, wystarczy wpłacić dowolną darowiznę na konto
95 8959 0001 4200 0143 2000 0020, z tytułem "DAROWIZNA DLA MARTYNKI KUBIŚ". Zachęcamy również do udziału w Bazarku, gdzie odbywają się stale licytacje dla dziewczynki.