Michał Kołodziejczak z Obornik walczy o każdy krok. Dzielnie wspierają go rodzice

Michałek za 4 miesiące będzie świętował swoje 7 urodziny. Mimo to chłopiec nie chodzi i nie mówi. Ze swoimi rodzicami komunikuje się za pomocą wzroku i gestów. Rodzina każdego dnia podejmuje trudną walkę o jego zdrowie. Walkę, która wymaga nie tylko poświęcenia, ale jest też bardzo kosztowna.

- Nasz syn musi być rehabilitowany. Im częściej, tym zdecydowanie lepiej. Bez codziennych ćwiczeń nie mamy co liczyć, że kiedykolwiek zrobi pierwszy krok, czy wypowie jakiekolwiek słowo - opowiada Weronika, mama Michała.

Michałek przez okres ciąży rozwijał się prawidłowo. Na świat przyszedł przez cesarskie cięcie, w 39 tygodniu ciąży.

- Synek najpierw otrzymał 9 punktów w skali Apgar, w drugim badaniu już 10. Wszystko przebiegało prawidłowo. Po kilku dniach wyszliśmy do domu ze zdrowym dzieckiem - wspomina Weronika Kołodziejczak.

Początkowo nic nie wskazywało na to, że chłopcu cokolwiek może dolegać. Do szóstego miesiąca życia rozwijał się prawidłowo. Dopiero później zaczęło dziać się coś niedobrego.

- Michałek nie chciał siadać, wciąż tylko leżał. Gdy próbowałam go posadzić, to przewracał się na boku. Nie potrafił utrzymać równowagi. Podczas odwiedzin babcia zasugerowała mi, że coś jest nie tak, twierdziła, że synek powinien już siedzieć. Następnego dnia zarejestrowałam się do pediatry. Lekarz uspokoił mnie jednak, że nie ma w tym nic niepokojącego. Wyjaśniał, że każde dziecko rozwija się w swoim indywidualnym tempie, zapewniając, że nie powodów do obaw - opowiada mama chłopca.

Mijały kolejne dni i tygodnie, a Michałek nadal nie siadał. Do tego zaczął ulewać mleko i gwałtownie napinać mięśnie.

- Wciąż odwiedzaliśmy lekarzy prosząc o pomoc. Martwiły nas te ataki Michałka, był cały spięty. Lekarze twierdzili jednak, że najprawdopodobniej z tego wyrośnie - relacjonuje mama Michałka.

Gdy Michaś miał osiem miesięcy, trafił do szpitala w Obornikach z zapaleniem płuc. Wówczas jedna z lekarek stwierdziła, że chłopiec nie rozwija się prawidłowo i zleciła szczegółowe badania.

- Na jedną z wizyt przyszła pani doktor, która gdy tylko spojrzała na naszego syna, od razu stwierdziła, że coś jest nie tak. Kazała nam go posadzić do badania, gdy zobaczyła, że Michaś nie potrafi utrzymać równowagi, to prawie na nas nakrzyczała. Była to pierwsza osoba, która potwierdziła nasze obawy. Zasugerowała natychmiastową wizytę u neurologa. Twierdziła, że synek już dawno powinien siedzieć i przygotowywać się do chodzenia - opowiada mama chłopca.

Po dwóch tygodniach Michaś z mamą wrócili do domu. Jednak tylko na chwilę. Chłopiec już kilka dni później ponownie trafił do szpitala, tym razem jednak do Poznania.

- Synek nadal miał zapalenie płuc. Mimo podawanych leków, nie było poprawy. Lekarze wciąż nie wiedzieli co mu jest. Podejrzewano wiele chorób, między innymi mukowiscydozę, a nawet HIV - opowiada oborniczanka.

Żadna z diagnoz się jednak nie potwierdzała, a lekarze po omacku przeprowadzali kolejne badania. W tym czasie znacznie spadła odporność chłopca, który łapał infekcję za infekcją.

- Jedną z pierwszych diagnoz, jakie chciano postawić Michałkowi był niedorozwój spowodowany niedotlenieniem około porodowym. Jednak synek miał za dużo objawów, żeby właśnie to było przyczyną - wyjaśnia Weronika.

Rodzice zaczęli szukać specjalistów, którzy mogliby pomóc ich dziecku. Skontaktowali się z neurologiem i genetykiem. Przeprowadzili szereg badań. Dopiero to wszystko pozwoliło postawić prawidłową diagnozę.

U Michałka zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną - duplikacja chromosomu Xq28. W całej Polsce choruje na nią zaledwie dziesięcioro dzieci, wyłącznie chłopców.

- Okazało się, to ja przekazałam mu tę chorobę. Lekarze powiedzieli, że i tak mamy sporo szczęście, bo Michaś ma jej najłagodniejszą odmianę. Inne dzieci są karmione przez sondę. Nie ma też dwóch takich samych przypadków tej choroby - mówi mama Michałka.

Chłopiec nie chodzi, przemieszcza się jedynie na kolanach. Rodzice wciąż mają jednak nadzieję, że Michaś kiedyś samodzielnie zrobi chociaż kilka kroków.

- Chcemy jak najbardziej usamodzielnić naszego synka. Mieszkamy na trzecim piętrze i na razie nie jest dla nas problemem znoszenie go na dół, ale z czasem może to być coraz trudniejsze. Michaś też nie mówi. Komunikujemy się z nim wzrokowo. Gdy coś mu dolega, nie może tego precyzyjnie określić. To jest najgorsze uczucie, bo nie wiem jak mam mu pomóc - wyznaje mama chorego chłopca.

6-latek jest podopiecznym Stowarzyszenia „Słoneczko”. Podczas specjalnych zajęć specjaliści próbują znaleźć sposób na sprawną komunikację z chłopcem. Jedną z metod może być nauka języka migowego.

Problemy z utrzymaniem równowagi i mową to niestety nie wszystko. Michaś cierpi jeszcze na szereg innych schorzeń. Ma padaczkę, refluks żołądkowo-przełykowy, śródmiąższową chorobę płuc, zaburzenia odporności, nadwzroczność oraz lekki niedosłuch. Dzięki ciężkiej pracy chłopiec zaczął jednak już samodzielnie poruszać się na czworakach po mieszkaniu. Próbuje także stawać przy meblach i ścianach i potrafi samodzielnie jeść łyżką i pić z kubka. Dla rodziców to wielka radość.

- Mamy świadomość, że udało nam się to osiągnąć dzięki rehabilitacji. Jej koszty są jednak bardzo duże. W marcu chcemy pojechać na turnus rehabilitacyjny. Tam przez dwa tygodnie Michaś będzie mógł korzystać m.in. z symulatora chodzenia. Koszt turnusu to około 8 tysięcy złotych. To wydatek, który przerasta nasz budżet, dlatego prosimy o pomoc - tłumaczy Weronika Kołodziejczak.

Rodzice Michałka robią wszystko, by ich dziecko było coraz bardziej sprawne i samodzielne. Pomóżmy im w tym.