Równo 14 lat temu Paulinie Bączyk z Kowanowa zawalił się cały świat, lekarz postawił diagnozę o chorobie FSHD - zanik mięśni. Wówczas dziewczyna miała dopiero 13 lat. Lekarz jej oznajmił, że od tej pory jej życie zmieni się o 180 stopni. Postępująca choroba wpłynie na znaczne osłabienie organizmu, w tym skrzywienie kręgosłupa, które w niedalekiej przyszłości miało wpłynąć na jej prawidłowe funkcjonowanie.
Mroczna wizja szybko stała się rzeczywistością. Choroba uaktywniła się w wieku dojrzewania to taki „prezent” od losu u progu dojrzałości. 14 lat temu nie dano mi nadziei na lepsze życie. Dziś nadzieja wróciła, że ktoś się mylił i, że jest szansa na lepszą jakość życia. Jest to eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi, która może polepszyć jakość mojego życia, ulżyć w cierpieniu. Terapia nie jest refundowana przez NFZ - mówi Paulina.
Obecnie jedynym sposobem na spowolnienie choroby jest terapia, którą wyceniono na kwotę rzędu 147, 350 tysięcy złotych. Paulina jest studentką psychologii, z której posiada już dyplom magistra. Choroba zniszczyła jej kręgosłup i doprowadziła do postępującej skoliozy z hiperlordozą lędźwiową, przykurczów stawów, osłabieniu mięśni oraz osłabieniu organów wewnętrznych serca i płuc, a także niskiej masy ciała. To wszystko wiąże się z ogromnym i przewlekłym bólem.
- Koszt terapii przerasta możliwości moich rodziców, dlatego zwracam się z prośbą o pomoc w zebraniu środków na terapię, którą rozpoczynam w najbliższym czasie. Nigdy nie proszę o pomoc, jeśli wiem, że sobie poradzę, ale w tym wypadku bez wsparcia dobrych ludzi moje marzenie się nie spełni. A marzenie jest jedno – być jak najdłużej sprawną i cieszyć się życiem, które jest tak kruche i krótkie. Upływający czas zmniejsza moje szanse na pozytywne skutki leczenia - mówi Paulina
Dodatkowo, na Facebooku utworzona została grupa, na której prowadzone są licytacje na rzecz Pauliny. Na stronę aukcji można wejść Klikając tutaj
Jak globalne ocieplenie zmienia wakacyjne trendy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?