Zuzanna, radna Młodzieżowej Rady Miejskiej w Obornikach potrzebuje wsparcia

Zuzanna choruje na rzadką chorobę NF1

Zuzanna Schulz choruje na na rzadką chorobę nerwowłókniowatość typu 1 - NF1. W okolicach nosa i policzka ma rozległego nerwiakowłókniaka splotowatego. Guz zniekształca jej twarz. Nastolatka przeszła już sześć operacji.

- Choroba uniemożliwia Zuzi normalne funkcjonowanie. Od 2015 roku dziewczynka przeszła sześć zabiegów mających na celu resekcję rozległego nerwiakowłókniaka splotowatego prawej ściany nosa, prawego otworu nosowego i przyśrodkowej części policzka - relacjonują rodzice Zuzanny.

Pojawiło się światełko w tunelu dla Zuzanny na powrót do normalności. Nastolatka została zakwalifikowana do innowacyjnego leczenia jako jedna z dwóch nastolatków w Polsce. 13-latka zostanie poddana badaniu, które będzie miało sprawdzić co wpływa na ilość przyjmowanego przez nią leku w krwiobiegu. Selumetynib to lek podawany małoletnim pacjentom z nerwowłókniowatością typu 1.

Zuzanna, radna Młodzieżowej Rady Miejskiej w Obornikach potrzebuje wsparcia

Miesięczna terapia kosztuje 26 tys. euro. Do tego dochodzą koszty dojazdu do szpitala w Bydgoszczy, który jest oddalony od rodzinnego domu dziewczynki o 120 km i zakwaterowania jej mamy w pobliżu na czas terapii. To znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny.

- Prosimy wspomóżmy tą dzielną dziewczynę w tej ciężkiej walce i w próbie powrotu do normalności! Liczy się każda złotówka, każda najmniejsza wpłata - apeluje rodzina na portalu zrzutka.pl.

Zuzanna wymaga także ciągłej rehabilitacji i wsparcia różnych specjalistów, takich jak: logopeda i psycholog. To również kosztuje. Ze względu na chorobę nastolatka jest także na specjalnej diecie.

Zuzanna mimo choroby stara się czerpać z życia jak najwięcej. Jest bardzo pogodna i radosna. Jej energia i zaangażowanie udziela się towarzyszącym jej osobom. Nastolatka jest radną Młodzieżowej Rady Miejskiej w Obornikach, gdzie aktywnie działa.

LINK DO ZRZUTKI