Roczna Pola Noak zmaga się z mukowiscydozą! Walczy o każdy oddech

WALKA O KAŻDY ODDECH

Pola od dnia narodzin zmagała się z różnymi objawami chorobowymi. Zatroskani rodzice od samego początku przeczuwali, że ze zdrowiem upragnionej córki dzieje się coś niedobrego. Niestety nikt im nie wierzył.

- Szukaliśmy pomocy prywatnie i okazało się, że Pola w 2-3 tygodniu życia miała widoczne objawy niedożywienia - informuje Ewelina, mama dziewczynki.

Lekarze bezzwłocznie zadecydowali o rozpoczęciu leczenia pod kątem alergii pokarmowych. Lekka poprawa samopoczucia dziewczynki napawała rodziców nadzieją, że udało się uporać z problemem. Niestety kolejna informacja, jaką otrzymała pani Ewelina nie napawała optymizmem.

- Zadzwoniono do mnie z informacją, że badanie genetyczne wyszło nieprawidłowo i wskazuje na mukowiscydozę. Tego samego dnia zostaliśmy skierowani do szpitala, ponieważ Pola miała objawy ze strony układu pokarmowego i oddechowego - relacjonuje Ewelina Noak.

Kolejne badanie nie pozostawiało żadnych wątpliwości - diagnoza została potwierdzona. Choć lekarze mieli nadzieję, że choroba będzie łagodnie przebiegała, to wyniki badań genetycznych nie potwierdzały tego.

- Na początku określili chorobę jako rozwój standardowy, jednak po ok 2-3 miesiącach okazało się, że u Poli ma charakter ciężki - dopowiadają rodzice.

Pola ma objawy zarówno ze strony układu oddechowego, jak i pokarmowego. Jej trzustka od urodzenia jest uszkodzona i nie produkuje enzymów trawiennych, bez których nie da się funkcjonować. Dzieci chore na mukowiscydozę mają zwiększone zapotrzebowanie na kalorie, tłuszcz, białko i węglowodany.

Obecnie na rynku dostępne jest specjalne mleko dla dzieci z mukowiscydozą, jednak dziewczynka jest na nie uczulona. W takich sytuacjach stosuje się zamiennik przeznaczony dla alergików, jednak na to mleko również jest uczulona.

- Mimo naszych starań nie jesteśmy w stanie zapewnić jej odpowiedniej ilości składników odżywczych dla zrównoważonego rozwoju w mukowiscydozie. Sytuacja gastroenterologiczna jest bardzo trudna, ponieważ Pola dostaje ogromne dawki kreonu, przekraczające wszystkie europejskie normy i nie ma poprawy. Z tego powodu córka bardzo cierpi, ponieważ wydala tłuszcz w niestrawionej postaci. Z tego powodu też nie przybiera na wadze - informuje pani Ewelina.

W takich sytuacjach organizm w pierwszej kolejności wydaje energię na utrzymanie chorych narządów, w przypadku Poli płuca i cały układ trawienny, a następnie dopiero na rozwój. Rodzice dziecka zapewniają, że będą szukali pomocy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Chcą ratować życie córki za wszelką cenę.

Zatroskana mama Poli uważa, że od momentu rozpoznania choroby można było wdrożyć nowoczesne metody rehabilitacji oddechowej czego szpital nie zrobił.

- Na szkoleniu w listopadzie dowiedziałam się, że żyjąc w przekonaniu, że robimy dla naszego dziecka wszystko, nie robiliśmy nic. W połowie grudnia kupiliśmy odpowiedni sprzęt, na wizycie prywatnej w Bydgoszczy, gdzie nauczono nas jak go stosować. W tym tygodniu będziemy diagnozowani w Dziecięcym Szpitalu Wojewódzkim w Bydgoszczy - dopowiada Ewelina.

JAK POMÓC?

Obecnie rodzice Poli wydają ogromne pieniądze na Kreon Travix, witaminy, podsypki energetyczne i żelazo. Niestett leki nie są refundowane. Żyją nadzieją, że wreszcie powstanie lek, który zahamuje chorobę i przywróci zdrowie ukochanej córeczki. Stąd prośba o przekazanie 1% podatku dla Poli, co pomoże im opłacić bieżące rehabilitacje i leki. KRS 00000 64 892. W rubryce "cel szczegółowy" należy wpisać 934/39/20 Pola Noak.

Istnieje również możliwość przekazania darowizny. Aby to zrobić należy wpłacić środki na konto bankowe Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą u numerze 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473, z dopiskiem w tytule: Pola Noak. W przypadku wpłat w euro: BIC(SWIFT)BPKOPLPW, konto nr: 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128.

Ponadto otwarto zbiórkę pieniężną dla dziewczynki za pośrednictwem strony POMAGAM.PL. Na facebooku utworzono także licytacje, z których dochód zostanie przekazany na dalsze leczenie Poli. Licytacje dla Poli KLIKNIJ TUTAJ